Un enfant, une maladie, une association...
Hello moi c’est Niels, dit NINI. Je suis né le 30/06/17 en Haute Savoie la contrée du
reblochon.
Je vis dans une ambiance familiale cool avec papa, maman, mon frérot dingo Evan, mes
chiens et même un lapin. C’est un peu foufou à la maison mais je reçois plein d’amour de tous
et je suis tellement heureux!!!
Le TRUC de ma vie c’est qu’a deux ans on m’a trouvé une maladie. Quand je dis une c’est
plutôt LA. Parce que avec elle bah je ne peux pas faire comme les autres. Ils appellent ça une
amyotrophie spinale. Moi je trouve que ça ne veut rien dire mais ce que je sais c’est que je ne
peux pas marcher ni me servir de mon corps comme j’aimerai. Les grands chefs médecins, qui
s'appellent les professeurs, ont dit que ce sont mes neurones qui s’occupent de mes muscles
qui meurent.
Ce qui est trop cool c’est qu’ils ont trouvé un traitement. J’aime bien parce que ça a arrété la
maladie et comme ça je ne suis pas mort. En plus je peux faire des trucs que j’arrivais pas à
faire mais je pense que mon papa il m’aide beaucoup pour ça aussi.
Après ce qui est trop relou c’est que je dois aller souvent à Grenoble, voir pleins de gens qui
s’occupent de moi. Aussi j’ai besoin de plein d’appareils, objets, vêtements… pour m’aider
dans ma vie de tous les jours. Y en a pour la maison, pour l’école, pour les déplacements,
pour aller chez les copains et copines, pour mes activités en général comme ça je peux “faire
comme les autres”.
Moi je sais que mes parents ils font tout ce qu’ils peuvent pour moi et grâce à eux j’ai tout ce
dont j’ai besoin. Mais eux ils m’ont dit que beaucoup d’autres gens nous aidaient de plein de
façon différentes et que sans eux ce serait beaucoup plus difficile. Alors moi j’ai trop de la
chance et je remercie tous ceux qui aident mes parents et les soulagent et aussi tous ceux qui
m’aident directement.
Ca me fait penser à mon super Papi copain Kinet, un jour il nous a dit venez je vous emmène
au cirque. Alors moi j’ai passé un des plus beau jour de ma vie là-bas grâce à lui et sa
générosité. Maintenant il est au ciel mais je l’aime et il me manque.
Ca me fait aussi penser à mon super Tonton René, il est très vieux mais il m'a emmené sur son dos très haut dans la montagne car j'adore dormir en cabane. Et aussi le théâtre Escapade où ils jouent des pièces trop drôles, j'adore aller les voir jouer et peut être qu'un jour je monterai sur scène!
Moi je suis comme les autres enfants, j’aime faire pleins de trucs mais c’est à chaque fois
compliqué car on doit tout adapter pour moi. Ça me gène beaucoup alors je ne demande pas
trop et je prends sur moi pour pas embêter. Mes parents me disent que je ne dois pas mais je
vois bien tout ce que ça demande…
En ce moment j’adore faire de la magie, ça me fait rêver et aussi je peux faire rêver les autres.
Merci à ma copine Maev' et à ma maman d’amour de m’avoir ouvert cette voie.
J’aimerai faire plus, profiter de tout, mais je fatigue trop vite alors je dois me reposer beaucoup et ça me saoule trop. Du coup j’adore écouter du rap surtout Kery James et moi j’essaye de faire
comme dit Youssoupha: “quand on peut pas faire de grandes choses alors on peut faire des
petites choses avec grandeur”.
A bientôt sur ma route
