L'OVNIELS

Un enfant, une maladie, une association...

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Salut à toi qui lis ces mots,

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"Je m'appelle Niels. Né le 30 juin 2017 en Haute-Savoie, je suis pétillant, curieux et j’adore la rigolade. Mon grand frère est mon meilleur partenaire de jeux, mes parents sont source d'amour et de sécurité, mon chien mon plus grand réconfort : c'est grâce à eux que je grandis. Je vais à l’école une grande partie de la semaine, j’adore apprendre à lire et m'amuser avec mes copains et mes copines.

 

Oui, parce qu'à mes 2 ans, on a découvert que j'étais malade et ça fait que je n’ai pas la même force que les autres et aussi que je me fatigue très vite.

Ils appellent ça l’Amyotrophie spinale. C’est un nom compliqué et c'est à cause de cela que je ne peux pas marcher et que j'ai des difficultés à bouger comme j'ai envie.

 

Papa et maman m'ont expliqué que c’est une maladie très grave et ils ont décidé, avec les docteurs de l’hôpital, d'essayer un traitement qui m’aide à aller mieux. Moi je suis content parce que maintenant je fais plein de nouvelles choses !

 

Et des choses, tous les jours j’en ai à faire : l’école, la kiné, la machine pour mieux respirer, les bottes pour pas que mes pieds se tordent, l’armure pour faire comme si j’étais debout, les étirements, me faire ajuster par papa mon Chiropracteur…Tout le monde m’encourage et me soutient et moi j’adore leur montrer que je progresse mais ce que je préfère c’est jouer avec mon frère !

 

Mais j'ai envie d'en faire encore plus et je n’y arrive pas avec mon corps. Alors papa et maman ont beaucoup réfléchi et ils ont plein de super idées. Ils m’ont dit qu'on trouve toujours une solution à ce que l'on veut faire. Alors ils ont pensé à créer cette association pour que tous les gens qui veulent m’aider puissent participer et comme ça je vais être équipé comme un super héros et peut être qu'un jour aussi je pourrai réaliser mon rêve : voler.

 

Alors à toi qui a lu mes mots : merci pour ton aide."

 

Niels

 

Ainsi l’association L’Ovniels est née avec pour but de faciliter la vie de Niels aussi bien dans son quotidien que dans ses projets.

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L'innovation et le test de bonnes idées sont au cœur des activités de l'association. Le partage aux enfants porteurs de la même maladie (ou similaire) sont un second objectif.